Edukacija na temu retkih bolesti

Pod retkim bolestima podrazumeva se svaka bolest koja se javlja kod najviše jedne od 2000 osoba. Zbog malog broja obolelih i nespecifičnih simptoma, pacijenti često teško dolaze do dijagnoze posebno u manjim sredinama, te je cilj edukacija da se lekari bolje upoznaju sa ovom grupom bolesti.  Nakon Vranja, Niša i Zrenjanina, Subotica je četvrti grad u kojem je organizovana edukacija za lekare.

- Retke bolesti je teško prepoznati, kada je neka bolest retka i dijagnostika je skupa, nekada teško izvodljiva. Većina ovih bolesti su ozbiljne bolesti pa je i terapija, ukoliko postoji, skupa i teško dostupna pacijentima. To je razlog zašto se poslednjih godina, kada su brojne stvari u medicini pa i u pedijatriji rešene, treba baviti ranom dijagnostikom retkih bolesti i ranim početkom lečenja. Potrebno je pacijentima sa retkim bolestima obezbediti i ostala pomagala koja su im neophodna kako bi mogli da budu uključeni u redovan život - rekla je doc. dr Maja Đorđević Milošević, načelnica Odeljenja za lečenje bolesti metabolizma na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „dr Vukan Čupić“ dodajući da neki pacijenti nikada ni ne dođu do prave dijagnoze - Nažalost, kada su u pitanju urođene bolesti metabolizma deca i dan danas ostaju nepreopoznata u bolnicama, u porodilištima, umiru pod drugim dijagnozama i sa jedne strane, nismo u mogućnosti da im pomognemo a brojnima bi mogli da pomognemo, a sa druge strane, dešava se da dete umre pod drugom dijagnozom jer dijagnoza nije postavljena do kraja, a bolesti su genetske, nasledne, pa se onda dešava da se još neko dete rodi u toj porodici sa istim problemom, kome nema pomoći.

Na skupu je posebno bilo reči o hereditarnom angioedemu, retkoj bolesti  koja se odlikuje epizodama oticanja kože na različitim delovima tela, disajnim putevima i unutrašnjim organima.  O iskustvima u lečenju pacijenata sa ovom bolešću govorila je Mirjana Dukić, imunolog-alergolog u Kabinetu za imunologiju i alergologiju Opšte bolnice Subotica.

- Na našem područuju postoje ovakvi pacijenti, ima ih troje. To ne deluje kao veliki broj obolelih, ali pošto je se radi o retkim bolestima mi se uklapamo u sredine sa nekim prosečnim brojem obolelih od konkretno te bolesti. Značaj ovih edukacija je veliki, zato što se retko misli o ovim bolestima, dosta dugo se luta u dijagnozi. Prvo je bitno sa primarnog nivoa da se pacijent pošalje specijalistima da bi se dalje pozabavili diferencijalnom dijagnozom i uopšte dijagnostikom. Kad imamo dijagnozu, onda možemo i da lečimo  - poručila je dr Dukić.