Život sa melanomom: "Videla sam melanom, ali nisam znala šta gledam, morala sam da naučim ponovo da živim"

Kada sagovornica razgovor počne rečenicom - "Ja sam pacijent oboleo od melanoma i sada sam na imunološkoj terapiji koja deluje. Za deset godina imala sam deset operacija, a poslednja je bila pre dva meseca" - izgovorenom sa osmehom na licu, onda je jasno da se radi o ženi koja se suočila sa životom čvrsto stojeći na nogama. 

 - Naučila sam da živim sa melanomom, on je deo mog života. Svakodnevno je teško suočavati se sa tim. Ali evo me, kroz dugi niz godina, kroz rad na sebi, upoznavajući ljude koji su oboleli od iste bolesti, radom u Udruženju, negde sam upoznala bolest, naučila kako da se sa njom nosim, kako se ona razvija, kako se leči, sve to mi daje racio da se sa bolešću nosim na pravi način - priča Beba Golubović, član Udruženja pacijenata obolelih od melanoma. 

Pored dijagnoze koja sama po sebi nosi izazov prihvatanja i izdržavanja tereta koji nosi i činjenice da u našoj zemlji tada nije bilo dostupnih lekova, Beba se suočila i sa problemima na ličnom planu. 

 - Na početku lečenja, nisam ni znala šta je melanom, niti sam poznavala nikoga ko boluje od te bolesti, pa je bilo teško suočiti se sa nečim što je apsolutno nepoznato. Nisam imala dovoljno podrške u porodici, pa sam doživela treći udarac razvodom. Bio je to jako težak period, u kome su pomogle prijateljice, a potražila sam i stručnu pomoć. Obratila sam se psihoterapeutu, i ona me naučila kako da živim dalje - u potpuno novim okolnostima, sa ozbiljnom dijagnozom, sa dve ćerke, mogu reći da sam naučila ponovo da živim, radila sam dosta na sebi, mnogo toga se u meni promenilo, prioriteti su se promenili. Odnos prema životu, prema poslu - promenio se. Drugačije doživljavam svet oko sebe. Mogu reći da lepše živim - ispunjenije, aktivnije, putujem, vozim bicikl, aktivna sam, družim se, imam neku radost, volim život, volim ljude - dodaje sagovornica.

Bebi je melanom potvrđen 2015. godine, kada o njemu nije bilo toliko dostupnih informacija, a mnoge od njih bile su oprečne ili neproverene - nije se pridavao značaj štetnosti UV zračenja, solarijumu i rizicima koje oni nose. 

 - Imala sam jedan mladež na stomaku, koji je prvo pocrveneo, pa je onda malo zasvrbeo, ali ja sam kod lekara otišla tek kada je prokrvario. Melanom je rak kože koji može da se vidi. Ja sam videla promene, ali nisam znala šta gledam. Gledala sam promenu na koži, ali nisam je prepoznala, nisam znala šta je, i kasno sam otišla kod lekara.

Nakon prvog šoka koji je došao sa dijagnozom, usledio je drugi, budući da u tom trenutku imunološka terapija, jedini lek za melanom, u našoj zemlji nije bila dostupna. 

 - Svesna sam da imam onkološku bolest od koje se jako brzo umire, pa je činjenica da u našoj zemlji nema lekova bila poražavajuća. Srećom, ili nekim spletom okolnosti ušla sam u kliničku studiju koja se te godine odvijala na VMA. Kroz tu studiju sam dobila nadu ali i šansu da se lečim, i ostanem živa. Studija je trajala 5 godina - godinu dana sam primala terapiju i 4 godine sam bila na praćenju. Kako je polovina pacijanta dobijala lek, a polovina placebo, i niko nije znao ko šta dobija, ja sam posle 5 godina dobila metastazu, i tada sam otkrila da sam zapravo bila na placebu i da nisam lečena. Tek tada sam dobila imunološku terapiju koju i dan danas primam.

U odnosu na ono pre 10 godina, situacija se danas znatno promenila, te su određeni imunološki lekovi dostupni i kod nas, ali još uvek ima prostora da se mnogo toga uradi, budući da za neke oblike terapije još uvek nema. 

 - Kad pričamo o društvu, promenilo se to da je Udruženje pacijenata obolelih od melanoma uložilo ogorman napor, godinama se zalagao za to da dobijemo lekove za melanom, jer za njega ne pomaže hemioterapija, već samo imunološka terapija, koja nije bila dostupna kod nas. Stvari jesu bolje ali još mnogo toga nedostaje i treba da se uradi. 

 Nema zaštićenih i nema povlašćenih - melanom je bolest koja može da se dogodi svakom, a iako je ranije važio za bolest starih, polako je postao bolest koja najviše pogađa osobe srednjih godina, a sve više i mlađu populaciju.  

 - Melanom sve više pogađa mlade ljude, pre svega devojke, zbog solarijuma. Postoje brojni faktori rizika. Oni na koje ne možemo da utičemo jesu genetska predispozicija - sada kad ja imam melanom, moj sin ima veći rizik za nastanak, onda su tu bela put, veliki broj mladeža. S tim se rodimo ili ne rodimo. Ono na šta možemo da utičemo jeste da ne idemo u solarijum i da ne izlažemo suncu - to znači da se ne sunčamo pretrano. Sunce jeste izvor života i jeste zdravo, ali u ovim letnjim mesecima kada je visok nivo UV zračenja, izlaganje suncu između 10 i 17 časova  je ozbiljan faktor rizika za nastanak melanoma. Kada naša koža tamni, to je znak ošetećenja kože, a poseban problem je to što koža pamti  - ono što smo napravili štete nikad se ne smanjuje, već ostaje trajno, zauvek - kaže Savo Pilipović, predsednik Udruženja pacijenata obolelih od melanoma.

Najbolji lek za melanom jeste preventiva, odnosno pregledi i samo pregledi.

 - Ono što svi treba da rade, da jednom u mesec ili dva pregledamo svoju kožu - na leđima, kosi pa ako se uoči neka promena, odmah kod lekara. Osobe u rizičnim grupama bi trebalo jednom u godinu dana iako nemaju niakakvu promenu, da odu na dermatoskopski pregled, jer su u riziku svakako - objašnjava Pilipović.

Udruženje pacijenata obolelih od melanoma svake godine u maju i junu organizuje akciju pod nazivom "Mesec borbe protiv melanoma" u okviru koje ukazuju na rizična ponašanja vezna za melanom, prevenciju i ranu dijagnostiku, kao i na lične priče pacijenata.