Pomozimo Lavu da pobedi SMA

Iako veoma mali, kao što mu ime kaže, za svaki pokret bori se hrabro, odvažno, istrajno, osmehom koji pleni i pogledom koji razoružava i tako svakodnevno daje snagu svojim roditeljima Saši i Sonji da ne pokleknu pred ogromnim izazovom – da prikupe 2.5 miliona evra za „Zolgensmu“, jedini lek koji mu može pomoći.

LEK ZA EVROPSKO TRŽIŠTE 1,7 MIL EVRA - Dva dana nakon što smo objavili razgovor sa Lavovom majkom stigla je ponuda farrmaceutske kompanije “Novartisa” u kojoj nude ovaj dragoceni lek za 1,7 miliona evra, što je kako navode cena za evropsko tržište. Ovo značajno umanjenje biće vetar u leđa porodici i svima koji ih podržavaju.

Iako je rođen bez problema, posle uredne trudnoće, da nešto nije u redu sa motorikom mama Sonja, inače iz Bačke Topole, primetila je već kad je imao dva meseca.

- Odmah je primećen slabiji mišićni tonus-hipotonija mišića. Odmah smo počeli sa fizikalnim terapijama, što u bolnicama, što kod kuće.  Napredak je bio spor, ali su nam govorili da budemo strpljivi, da ima problem sa krupnom motorikom ali da to može da se popravi – priča majka. – Nekoliko mišljenja smo dobili i svi su govorili da nemamo razloga za brigu, da budemo uporni sa vežbanjem i da će biti u redu. Propuzao je sa devet meseci, nestabilno sedi a kada je sa godinu dana trebao da prohoda, o tome nije bilo ni govora.

Sa godinu i po dana, majka i dečak su otišli kod neurologa u Dečju bolnicu gde sui h hospitalizovali. Posle detaljnih analiza i pregleda, usledila je dijagnoza – SMA tip 2!Šok.  Muk.

- U trenutku smo zanemeli. Čula sam za tu bolest, slali smo poruke za dečicu koja su se sa njom borila, ali ni pomislila nisam da to može da ima i moje dete. Ne znam kako smo do kuće došli. Sve se to izdešavalo pre nešto više od nedelju dana – dalje će Sonja, pokušavajući da zadrži suze. – Odmah smo otišli u Tirševu, gde nam je lekar rekao da on što pre mora da primi tu gensku terapiju. Šta više, doslovno je rekao da je “morao da je primi juče”. Toliko je hitno. Lav sada ima 12 kilograma, a terapija se dozira do 13 kilograma. To je borba sa vremenom i novcem koji je ogroman. Prema rečima doktora Tiršova je dobila sertifikat za doziranje terapije leka "Zolgensma", što znači da bi terapiju mogao da primi u Beogradu, ali moramo da skupimo novac i platimo lek.

Lav trenutno nije pod nijednom terapijom, već samo vojnički disciplinovano svakodnevno vežba, kako bi se progresija bolesti bar malo usporila.

- Mom Lavu je svaki dan neizvestan. Trenutno je u odnosu na svoje vršnjake mnogo slabiji i usporeniji, nema duboke tetivne reflekse, nema snage. Ima kifozu, nestabilan je ako sedi i nije dobro da sedi jer mu se onda kičma krivi, a to utiče na respiratorni sistem i ugroženi su mu i drugi organi zato što izumiru motorni neuroni, samim tim mišići atrofiraju. To  ugrožava kretanje, varenje, disanje i dovodi do totalne paralize – neutešna je majka Sonja.

Uprkos tome, Lav je predivno dete koje uživa u društvu starije sestre Noe.

- On je stvarno divno i pametno dete, vidi se odmah koliko je socijalno inteligentan. Ima tip 2 što je lakši oblik jer može samostalno da diše, zato nam je nada veća da sve može da bude dobro. Jako je veseo i sigurna sam da bi on jednog dana mogao da potrči. Samo da primi taj neophodni lek – odlučna je majka, koja se zahvaljuje svima koji ih podržavaju u ovoj borbi. - Moram da se zahvalim svim porodicama koje sam kontaktirala, koje su prošle sve ovo i od kojih smo dobili veliki vetar u leđa da izguramo do kraja sve što sledi. Ohrabljuju nas da ne posustajemo i da ćemo uspeti. Želim da se zahvalim svima koji pošalju poruku ili na bilo koji drugi način pomognu da moje dete živi.

Podsetimo, SMA, opaka bolest manifestuje se postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne utiče na mozak i kognitivne funkcije, ali bez spasonosnog leka borba za život je uzaludna.

Kako pomoći?

Sredstva se mogu donirati putem fondacije "BUdi human" - slanjem SMS-a poruke 1521 na broj 3030, uplatom na namenske račune Fondacije:

Dinarski račun
160-6000001671007-85

Devizni račun
160-6000001671742-14
(IBAN: RS35160600000167174214, SWIFT/BIC: DBDBRSBG)

Ili skenirajte QR kod: