Retke bolesti – teško do dijagnoze, do lekova još teže
Milica Oklobdžija ima deset i po godina, a od retke bolesti po imenu cistična fibroza, koja ugrožava rad pluća, pankreasa i jetre, obolela je s pet meseci. Pre dve godine, ukazala se potreba za korišćenjem specijalnog prsluka, i uz pomoć humanitarnih akcija, naša sugrađanka sada koristi prsluk, koji joj uz terapiju i inhalaciju olakšava život, a koji se ipak umnogome razlikuje od života njenih vršnjaka. Njena majka Tamara, kaže da uprkos bolesti koja zahteva svakodnevno, barem dvadesetominutno nošenje prsluka i česte posete lekarima, Milica je odličan đak, veoma prihvaćena u društvu vršnjaka škole "Sečenji Ištvan" koju pohađa, a njena porodica je naišla na pomoć društva i podršku prijatelja u borbi sa ovom neizlečivom bolešću.
- Neverovatno mnogo nam je značila podrška porodice, prijatelja, NURDOR-a, lekara. Svi su bili uz nas i u tom trenutku ni ne mogu da vam opišem osećaj kada smo za vrlo kratko vreme uspeli da nabavimo prsluk i evo sada, posle šest meseci, ona koristi prsluk i znatno bolje diše. Veliku zahvalnost dugujemo svima koji su nam pomogli - rekla je Tamara.
Lekari ističu da su retke bolesti heterogena oboljenja, čija zajednička karakteristika je niska učestalost, a koja se kod dece često javljaju po rođenju i čak 30 odsto mališana ne doživi svoj peti rođendan, iako se retke bolesti mogu javiti i tokom života. Tema ovogodišnjeg Međunarodnog dana retkih bolesti je prevazilaženje nedostataka u koordinaciji između sistema zdravstvene i socijalne zaštite, što će omogućiti kvalitetniji multidisciplinarni pristup, kojim će se porodicama i obolelima omogućiti da se lakše nose sa izazovima nakon dobijene dijagnoze.
- Veoma je važno što ranije započeti lečenje i tu se oboleli i njihove porodice susreću sa drugim, veoma značajnim problemom, a to je uzimanje terapije. Najčešće je to skupa i doživotna terapija, koja može da uspori napredovanje bolesti, da popravi kvalitet života ovih ljudi, ali je činjenica da je to skupa terapija. U našoj zemlji, neki od lekova za neke od retkih bolesti se nalaze na Fondu i mogu da se dobiju preko Fonda za zdravstveno osiguranje, ali mnogi i ne - istakla je dr Zorica Dragaš, specijalista socijalne medicine Centra za promociju zdravlja pri Zavodu za javno zdravlje Subotica.
Retke bolesti su često životno ugrožavajuće, progresivne, hronične i utiču na kvalitet života obolelih i njihovih porodica, a najpoznatije retke bolesti su Fabrijeva, Gosseova, Batenova, Retov sindrom, fenilketonurija, bulozna epidermoliza poznatija kao "Deca leptiri", spinalna mišićna atrofija, plućna hipertenzija, a u našoj zemlji je i rak jajnika retka bolest.
