• Pregleda: 3527

Retke bolesti – teško do dijagnoze, do lekova još teže

Pod sloganom "Pokaži svoje retko - pokaži da je važno" u četvrtak je obeležen Međunarodni dan retkih bolesti, uz podsećanje da u našoj zemlji živi oko 450.000 obolelih, od čega čak do 80 odsto obolelih čine deca, podaci su Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut". Oboleli od retkih bolesti čije je poreklo većinom genetsko, najčešće se suočavaju s problemom pravovremenog postavljanja dijagnoze, te skupog i kompleksnog lečenja, ističu lekari.
Retke bolesti – teško do dijagnoze, do lekova još teže

Milica Oklobdžija ima deset i po godina, a od retke bolesti po imenu cistična fibroza, koja ugrožava rad pluća, pankreasa i jetre, obolela je s pet meseci. Pre dve godine, ukazala se potreba za korišćenjem specijalnog prsluka, i uz pomoć humanitarnih akcija, naša sugrađanka sada koristi prsluk, koji joj uz terapiju i inhalaciju olakšava život, a koji se ipak umnogome razlikuje od života njenih vršnjaka. Njena majka Tamara, kaže da uprkos bolesti koja zahteva svakodnevno, barem dvadesetominutno nošenje prsluka i česte posete lekarima, Milica je odličan đak, veoma prihvaćena u društvu vršnjaka škole "Sečenji Ištvan" koju pohađa, a njena porodica je naišla na pomoć društva i podršku prijatelja u borbi sa ovom neizlečivom bolešću.

- Neverovatno mnogo nam je značila podrška porodice, prijatelja, NURDOR-a, lekara. Svi su bili uz nas i u tom trenutku ni ne mogu da vam opišem osećaj kada smo za vrlo kratko vreme uspeli da nabavimo prsluk i evo sada, posle šest meseci, ona koristi prsluk i znatno bolje diše. Veliku zahvalnost dugujemo svima koji su nam pomogli - rekla je Tamara.

Lekari ističu da su retke bolesti heterogena oboljenja, čija zajednička karakteristika je niska učestalost, a koja se kod dece često javljaju po rođenju i čak 30 odsto mališana ne doživi svoj peti rođendan, iako se retke bolesti mogu javiti i tokom života. Tema ovogodišnjeg Međunarodnog dana retkih bolesti je prevazilaženje nedostataka u koordinaciji između sistema zdravstvene i socijalne zaštite, što će omogućiti kvalitetniji multidisciplinarni pristup, kojim će se porodicama i obolelima omogućiti da se lakše nose sa izazovima nakon dobijene dijagnoze.

- Veoma je važno što ranije započeti lečenje i tu se oboleli i njihove porodice susreću sa drugim, veoma značajnim problemom, a to je uzimanje terapije. Najčešće je to skupa i doživotna terapija, koja može da uspori napredovanje bolesti, da popravi kvalitet života ovih ljudi, ali je činjenica da je to skupa terapija. U našoj zemlji, neki od lekova za neke od retkih bolesti se nalaze na Fondu i mogu da se dobiju preko Fonda za zdravstveno osiguranje, ali mnogi i ne - istakla je dr Zorica Dragaš, specijalista socijalne medicine Centra za promociju zdravlja pri Zavodu za javno zdravlje Subotica.

Retke bolesti su često životno ugrožavajuće, progresivne, hronične i utiču na kvalitet života obolelih i njihovih porodica, a najpoznatije retke bolesti su Fabrijeva, Gosseova, Batenova, Retov sindrom, fenilketonurija, bulozna epidermoliza poznatija kao "Deca leptiri", spinalna mišićna atrofija, plućna hipertenzija, a u našoj zemlji je i rak jajnika retka bolest.

Izvor: TV Subotica

povezane teme

2
Velimir Odgovori
Ja te volim, volim i tebe, ali volim i tebe....
Lela Odgovori
U subotičkom zdravstvu je teško do prave dijagnoze doći i kod manje teških i retkih bolesti. Ne dao bog da se neko ozbiljnije razboli.
Mišljenja iznešena u komentarima su privatno mišljenje autora komentara i ne odražavaju stavove ovog Internet portala. Komentari su moderirani i odobravani u skladu sa opštim pravilima i uslovima.