Humanitarna žurka za Boška Gugletu
Humanitarni muzički maraton od 19h do 02h
Ove subote đuskamo za Boška!
Caffe Plaža bar - Palić, 03.07.2021. 19h-02h
Humanitarna žurka za Boška Gugletu!
Boško Gugleta rođen 14.01.2021. kao zdrava beba. Kada je imao 3 meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se bojali. Nažalost, njegova dijagnoza je SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod.
Sa svoja 4 meseca života, Boško, hrabra beba, počinje svoju borbu za život. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj naše borbe jeste genska terapija Zolgensma. Ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku.
Stoga, pozivamo sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos. Svaka pomoć znači novu nadu da ovo dete nastavi svoj život kao zdrav dečak. Da i Boško pobedi SMA! Svi za Boška!
