SUgrađani: Suzana Skenderović - "Neki put nemam(o) vremena da sačekamo to - biće!"

Tebi su svuda otvorena vrata – govorili su joj. A kada je na njih i pokucala, niko (joj) nije otvarao. Prvi, drugi, treći put... Zato je, kako kaže, iz besa, uzela stvari u svoje ruke i osnovala udruženje koje se već više od deset godina bori za prava i bolji položaj osoba sa autizmom. Kao majku autističnog dečaka, Suzanu Skenderović, predsednicu Udruženja „Autizam“, muka i potreba naterale su na ovaj korak – to je činjenica koju konstatujemo, bez patetike, jer lavica koja se u međuvremenu probudila u njoj, tera je da ide dalje, da se bori i, ako treba, riče, ne ostavljajući prostora za suze... Ipak su se pojavile, ali na samom kraju razgovora (iskrene ispovesti na kojoj smo joj zahvalni!), i dale znak da je vreme da prekinemo. Jer lavice ne plaču, zar ne?  

-    Ljudi te tako doživljavaju, kažu – ti ulaziš na sva vrata; da, ali ja sad ulazim, a kako je bilo, to je... Gradsko udruženje za pomoć osobama sa autizmom osnovala sam 2011. godine, kada je moj sin Stefan (danas devetnaestogodišnjak) kretao u prvi razred osnovne škole. Želela sam da na jednom mestu bude sve, za one roditelje koji nemaju sredstava da plate šta je potrebno detetu, nego da dobiju jer većina roditelja živi na ivici egzistencije i od tuđe nege i pomoći, a ne dobijaju ni svi tuđu negu i pomoć. Jedan individualni tretman je od dve do četiri hiljade dinara, a detetu je potreban svakodnevno! Autizam je skup pa je skup... Te finansije... Potrebna su sredstva za dodatnu podršku koja zaista košta. Stefan je imao ličnog pratioca, sada ima uslugu personalnog asistenta jer je izašao iz obrazovnog sistema. To mu je obezbedila lokalna samouprava – kao član Udruženja, aktivista, imaš prava na to, i tu nam je grad izašao u susret. Ali nije bilo jednostavno, i čini mi se da ovih silnih vrata na koja roditelji odlaze - otići će i prvi put i drugi i treći i čevrti i peti, ali šesti put neće, i zaista se povlače u sebe...

Zato se Udruženje „Autizam“ izborilo i za svoj prostor (svoju „Kuću iza duge“, kako je i zvanično i simbolično zovu), a od ove godine i za klupski prostor u samom centru grada („Zvuci srca“), gde članovi Udruženja imaju svoja zaduženja. I više od toga – imaju priliku da satima u danu daju novi smisao... I dok, sedeći u ovom jedinstvenom lokalu, ispijamo ukusnu kafu koju nam je skuvao Dado (Danijel), posluživši je na tanjiriću sa dva keksa u obliku srca, mi otvorenog srca pozivamo sugrađane da i oni zavire u ovaj mali, ali topao prostor.     

-    „Zvuci srca“ otvoreni su 26. januara i trenutno imaju sedmoro „zaposlenih“. Radno vreme je od 8 do 19 časova, subotom od 10 do 14. Tu su i koordinatori, tačnije personalni asistenti koje su ustupili roditelji, prepoznavši to da je za decu dobro da borave ovde i u „Kući iza duge“. Jer deci su definitivno potrebne dnevne aktivnosti i rutina (a ne četiri zida), a roditeljima je definitivno  potreban - predah. Zato smo pokrenuli (ima već četiri meseca) školicu socijalnih veština – gde oni dolaze svaki dan: kuvaju, peku palačinke, kolače, prave ikebane, sapune, sveće, idu u šetnju... Reč je o deci (kažem deci, ali tu su i odrasli ljudi) koja ne idu u dnevne boravke i ta deca su po završetku škole u kućama... Zato smo mi ovde udružili personalne asistente i udružili decu. I često kažem - mi samo zajednički možemo da napravimo bilo kakvu priču; da, iako svi imamo jako mnogo problema - sednemo i dogovorimo se.

AKO TREBA U PONOĆ, U PONOĆ! - „I pored svih problema, zaista sam imala veliku podršku: Vesne Gavrić, Dragane Vukelić, Branke Bešlić, pokojne Danijele Andrašić... Nekako sam imala ljude pored sebe u smislu osnaživanja, razgovora... To mi je mnogo značilo. Ako treba da zovem u ponoć, u ponoć! I želim da se zahvalim svim ljudima koji su se našli na putu mog, našeg života, koji su hteli da pomognu – nisu rekli ne! Kažu da prijatelje imaš na jednoj ruci, ja imam ljude koje u svakom trenutku mogu da pozovem, da kažem da sam u problemu...“.

Put do ovih rezultata nije bio lak. Sama je, kaže, odustajala i padala, govorila sebi i drugima - više ne možemo; ali onda kreću radovi i srce joj puno...

-    Ljudi kažu – neka, biće! Biće, biće, biće, ali neki put mi nemamo vremena da sačekamo to „biće“, jer ne znamo da li će biti za mesec dana, dva ili šest, a imamo strašnu želju da bude! Možda je moj problem to što često pričam o svim tim idejama kao da su već završene, a otprilike su možda još na početku, pa od one silne želje ne znaš više šta ćeš! Onda zoveš prijatelje...

I zaista, dovoljan je pogled ka jednom zidu gde su imena i logoi sponzora (prijatelja) koji su pomogli i pomažu, dok se pored nalazi „Danijelin kutak“. Po Danijeli Andrašić? – pitamo.

-    Andrašić i Aškić, obe Danijele. „Danijelin kutak“ je tužna priča zato što ti dragi ljudi više nisu sa nama. Obe su nam puno pomogle i obe imale sličnu sudbinu, a ja nisam znala kako da se odužim (ne znam da li je to prava reč). U svakom slučaju, ostao je „Danijelin cvet“ koji izrađujemo i poklanjamo kada nam dođu gosti... I baš sam razgovorala sa predsednikom aktiva direktora osnovnih škola - želja nam je da maturanti svih osnovnih i srednjih škola, po završetku dobiju Danijelin cvet! Baš danas sam na ulici srela i tim povodom zaustavila direktora OŠ „Sonja Marinković“... Kod mene je najveći problem to što ne mogu da čekam trenutak, nego ljude pitam na ulici! Možda to nije dobro, ne znam, ali ne mogu da prećutim, a možda je i dobro jer nikada dočekati trenutak... Svojevremeno mi je jedan prijatelj rekao – Suzana, ljudi će početi da beže od tebe! (smeh).

„Ćao, Mare...“  razgovor prekida pozdravom upućenim Mariji Baltes, koja upravo ulazi u lokal. I kao probuđen, uljudno joj se javlja i Stefan, koji je sve vreme tu, u blizini (crta i šeta). „O, pa ti si se javio Mariji!“ – oduševljeno će mama sinu, i objašnjava:

-    Marija je moja koleginica, svašta pravi, šije, kreativna duša. Saradnik koji se odazove i dođe kad god joj pošaljemo poruku da imamo neku radionicu. Ja nisam kreativna, ali sam operativac, otprilike tako...

JEDNA KOLICA – TROJE DECE - „Od Aleksandrinog i Stefanovog oca sam se razvela, a Damjanov otac je otišao zbog nekih problema - Damjan nije imao ni godinu dana kada sam ostala sama. Sećam se, on u kolicima, Stefan na kolicima, Aleksandra pored mene, i tako sam išla na dodatnu podršku u „Žarko Zrenjanin“ školu, gde je Stefan imao individualne tretmane...“.

Kreativnost je možda, iz potrebe i neophodnosti ustupila mesto funkcionalnosti, ali bila je tu – zaključujemo.

-    Imala sam krojački salon, ja sam sa svojih deset prstiju stvarala! Salon sam držala šesnaest godina - roditelji su mi pomogli da otvorim. Otkada sam zatvorila, nisam uzela iglu i konac u ruke... San mi je bio da šijem dečiju garderobu i garderobu za bebe. Htela sam da imam svoju liniju, i sad, kada bi mi neko rekao - evo ti, mislim da bih možda i pristala... Jedno vreme sam sa bivšim mužem držala piljarnicu, a danas sam zaposlena u „Toplani“ - idete na posao, imate svoju radnu obavezu, nekome je to i izduvni ventil, ali meni uopšte nije, jer sam konstantno u mislima – da li je neko došao kod Stefana, šta se dešava... I mozak vam je u kući.

DAN KOJI (NE) PROLAZI... - „Ustajem u pet ujutru, od šest do dva radim u „Toplani“, posle toga u obavezi sam da odem kod jedne bake -  dam joj kuvano, izmerim pritisak, odradim nabavku, rešim lekove, odvedem kod lekara... Posle – „Zvuci srca“, tu sam sa Stefanom svaki dan popodne. Imam sreću da mi je personalni asistent Timea Nađ, koja ga je zavolela kao majka, sa njom sam prezadovoljna. Ona sa Stefanom čisti krompir, peku šnicle, palačinke, mese zajedno... Uslugu personalnog asistenta obavlja zaista onako kako treba, i definitivno je Stefanu podrška! Svakoga dana idu u teretanu, vežbaju, prošetaju gradom... Posle kafića se vraćam kući – živimo skromno, ovo je za mene dvorac, ali meni je dovoljno naših 45 kvadrata...“.

Suzana je rođena Subotičanka. Završila je tadašnji „Lazar Nešić“, smer - konfekcijski tehničar, a dok je pohađala osnovnu školu, porodica se seli na Prozivku, pa OŠ „Đuro Salaj“ zamenjuje „Ivan Milutinović“, gde se, kako kaže, izdvaja svojim „bunjevačkim naglaskom“, ali „nisam bila ismejana“ – dodaće.

-    To je bio taj prelaz – novo odeljenje, nemaš društvo, a u petom nam dolaze putnici - đaci iz Male Bosne, koji su zaista bili dobri, mirni. I ja sam bila jedna mirna, stidljiva, povučena devojčica sa šiškama, kratkom kosom - gde me staviš, ja sam tamo! Nisam bila ovakvog temperamenta - mislim da mi ga je doneo razvod i Stefan, i ta borba. Tu je troje dece... Bilo je teško, ja to ne mogu da opišem! Valjda sav taj inat kada mi neko kaže - Stefan ne može, tu poludim, ali ne da dokažem da Stefan može. Ja sam i dan danas svesna toga da moj Stefan ne može sam. On ima strah od telefona, strah od plača bebe, strah od nestanka struje - koji ga vrati na ponašanje jednog dvogodišnjeg dečaka! Histerije... Često pitam sebe kako bih mogla to da ljudima dočaram i pokažem, sem da snimim, ali zaista ne smem sama sebi da dozvolim da to drugi ljudi vide... Sa druge strane, on jako lepo crta, ovo su njegovi crteži, išao je u školu slikanja... Obožava vozove „Tomas i prijatelji“, a sada sam mu našla zanimaciju (jer on je nema dok mu je neko ne smisli ili dođe da bi ga negde odveo, što je još tužnije – čekati nekoga da bi negde otišao!) i kupila jedan paket od 460 delova – sklapao ga je nedelju dana po pet sati! Često preispitujem sebe da li sam dobra majka ili ne... Šetnju smo već prerasli, mi treba da idemo u kafić ili u bioskop ili na kuglanje - Stefan obožava da kugla, voli da ide na klizanje... U stvari sve aktivnosti koje mladić od devetnaest godina ima, on sve to voli! Ne mogu da kažem da voli diskoteku, to još nisam isprobala, ali i hoću, sigurno!

Osim Stefana, naša sagovornica ima još dvoje dece: ćerku Aleksandru (23) i sina Damjana (16).

-    Aleksandra je student - četvrta godina Fakulteta tehničkih nauka u Novom Sadu (grafičko inženjerstvo i dizajn), Damjan ide u drugi razred Gimnazije - sportski smer; bavi se košarkom. Mnogo hvala mojoj deci! Često kažem da oni nisu imali detinjstvo i iskreno, strah me je i da ih pitam za mišljenje - šta oni misle o tome – živeti sa autizmom od prvoga dana... Treba naučiti živeti sa tim. Ja još uvek nisam...

To je trenutak kada glas zadrhti i krenu (potiskivane) suze... Rečenicu: „Ponekad šetam do Palića i dođe mi da ne dođem kući, ali tu su moja deca...“, nismo čuli.